–No seré papá, pero puedo acompañarte. Vayamos juntos.

Así lo propuso Margarita a su hijo Juan Manuel Giner pocos meses antes de la Semana Santa de 2017. Y se fueron juntos nomás. Caminaron durante una semana desde Sarria, provincia de Lugo, en España, a razón de 20 kilómetros por día, siguiendo la más popular de las rutas hasta la catedral de Compostela, la ciudad gallega donde según la tradición cristiana yacen los restos del apóstol Santiago Mayor, uno de los 12 discípulos de Jesús, que predicó en esas tierras.

Juan y Margarita querían concretar el sueño trunco de Carlos, marido de ella y padre de él: recorrer esos 100 kilómetros y obtener el certificado que desean cientos de miles de peregrinos año tras año. Hacía poco que un cáncer de estómago de muy rápida progresión se había llevado la vida de Carlos y este viaje de madre e hijo era una forma de concretar la ilusión que la muerte le había arrebatado.

Pero había algo más: a Juan, que tenía entonces menos de 40 años, ya le habían detectado la mutación del mismo gen (CDH1) que había causado la enfermedad y fallecimiento de su papá y él sabía que tenerlo aumentaba un 80% el riesgo de sufrir cáncer de estómago. Había tomado una decisión muy especial: así como hace años Angelina Jolie había decidido extirparse las mamas, ovarios y útero porque tenía el mismo gen (BRCA1) que su madre, su abuela y su tía –todas ellas muertas de cáncer–, Juan se sacó el estómago.

“Yo ya había tomado esa decisión”, recuerda Juan Manuel Giner (@juanoflyer, más de 31.500 seguidores en X), “pero esos días ayudaron a reafirmarla. Porque mi mamá y yo nos dimos cuenta de que nunca habíamos estado solos: siempre con mi papá o con mis hermanos. Al tiempo de regresar me hicieron la gastrectomía. Sin estómago, el riesgo del mismo cáncer que había matado a mi papá se reducía a cero”.

Juan, que lleva adelante un blog donde cuenta su historia (https://vivirsinestomago.wordpress.com/?ref=spelling), tiene hoy 47 años. Es administrador de empresas, con un posgrado en finanzas, ahora cursa una maestría en negocios digitales y se dedica a inversiones en emprendimientos tecnológicos para América Latina. Está casado con Florencia y tienen tres hijos, dos varones y una mujer, de 14, 17 y 19 años. Viven en San Isidro.

“Cada año, el 14 de agosto, publico algo en Twitter porque es un nuevo aniversario de mi operación. Este año se cumplieron siete años. Mi hija de 17 me entrevistó como parte de un trabajo para la escuela y con esas preguntas y respuestas publiqué un hilo. Allí ella me hace una serie de preguntas y voy contando cómo fue todo el proceso, un proceso que también podría involucrarla a ella, porque cualquiera de mis hijos tiene un 50% de riesgo de haber heredado también la mutación del gen. Eso puede testearse a partir de los 18 años. Mi hijo mayor, de 19, aún no decidió realizarse el test”, detalla a LA NACION.

La búsqueda de este gen mutado comenzó a gestarse cuando se fueron atando las historias de varios integrantes de la familia. “Una tía en España tuvo cáncer de mama, porque esta mutación también es factor de riesgo para cáncer mamario lobulillar –explica Juan–. Mi papá y mi hermana mayor con cáncer de estómago, en el caso de mi hermana antes de los 40 años. Pero, a diferencia del cáncer de mama, el de estómago tiene una dificultad accesoria y es que no permite un diagnóstico temprano: aunque se realicen periódicamente endoscopías, no siempre se detecta porque se aloja en las paredes del órgano”.

Cuando Juan supo que el resultado para el CDH1 era positivo, no demoró mucho en tomar la decisión. “Lo sentí una bendición. Menos del 10% de los cánceres es de origen genético. Yo era uno de los elegidos que podían tener la posibilidad de prevenirlo”, afirma. Y con esa dosis de agradecimiento y decisión, fue a la cirugía en el Cemic de Saavedra.

Él estaba confiado, en los médicos y en Dios. Y, a excepción de algunas semanas de preocupación por una complicación de la cirugía (una “fuga” que le causó una infección), las cosas salieron bien. Su estómago, a pesar de portar la mutación del gen, estaba sano. “Fue el primer estómago sano que extirpó en forma preventiva mi cirujano –comenta–. En general son órganos que parecen sanos, pero al analizarlos ya tienen cáncer”.

Giner agrega que la mirada está puesta en las investigaciones de Parry Guilford, el científico de Nueva Zelanda que descubrió la mutación del gen que aumenta hasta un 80% el riesgo de cáncer gástrico hereditario difuso y se dirige ahora a hallar algún medicamento que corrija esa mutación. Eso evitaría que alguno de sus tres hijos, en caso de haber heredado el sello genético que les eleva enormemente el riesgo de la enfermedad, tuviera que tomar la misma decisión que él o enfrentar la incertidumbre de un posible cáncer.

De todos modos, portar la mutación del gen no es sinónimo ciento por ciento de transmitir la enfermedad. “Una prima que vive en España y tiene la mutación del gen se extirpó mamas y estómago. Hizo una fecundación in vitro que permitió elegir un embrión y así nació mi ahijada, el primer bebé de la familia sin la mutación”, describe Juan.

Antes de operarse, los médicos le recomendaron tratar de ganar peso, algo que por su contextura física y por ser muy deportista –corrió incluso muchas maratones de 42 km– no le resultó sencillo. Asegura que disfrutó mucho los meses previos. Viajó con su mujer y sus tres hijos a España, en una suerte de “despedida” de su estómago y se dedicó a comer todo lo que quería.

“Bajé 15 kilos, de los que pude recuperar 10 en estos siete años. Después de la operación tuve que alimentarme un tiempo con una manguerita que se conecta directamente al intestino; primero, 15 horas por día, es decir, también durante el sueño, y luego en intervalos más cortos. Siempre recibía 2000 calorías a diario. No, no tenía hambre. La información de saciedad o de hambre se la envía el estómago el cerebro y, por un tiempo, hasta que el cerebro entendió que ‘eso’ iba a mandarlo ahora el intestino, no tenés hambre ni sed”, comenta.

Pocos meses después, la rutina alimentaria de Juan se fue normalizando: una parte del intestino de Juan se fue transformando con los años en una suerte de estómago funcional, capaz de cumplir con las mismas funciones que antes. “Como de todo, solo que porciones más pequeñas y más cantidad de veces por día. Hasta puedo tomar alcohol, sin problemas. Ya no corro, pero ando en bicicleta, que no me hace bajar de peso”, aclara.

En 2019, ya completamente recuperado de la cirugía, hizo junto a Florencia su segundo Camino de Santiago. Y el año pasado reeditó la experiencia, esta vez con la familia a pleno: Juan, su esposa y los tres hijos. “Soy creyente, sí. Pero nunca relacioné hacer el Camino de Santiago con la religión. sino con la espiritualidad. Es una ruta muy especial. Hay posadas donde se puede dormir por 10 euros por noche y todo es bastante sencillo, porque también tiene que ver con eso, con la austeridad. Aprendí que es un viaje que, como la vida, es importante viajarlo liviano”, concluye.