Dar la vuelta a la manzana y dejar de escuchar el ruido ensordecedor similar al de la turbina de un avión que suena en la pequeña habitación de la unidad de trasplante, un espacio donde no se puede pegar ni siquiera una cartulina, un ruido que no dejó dormir por casi 30 noches a Melina Leanza mientras su hijo estuvo internado, pero ir al supermercado y comprar el jamón para hacerse el tostado, hoy se da cuenta, era lo que la despejaba.

En otro supermercado Victoria Gonzalez Podal recorría los pasillos y miraba ofertas con cierto placer mientras buscaba tan solo una coca light, pero enseguida la culpa la invadía, ¿cómo podía estar “paseando” mientras su hijo estaba conectado a morfina hacía 15 días? Era su momento de despejar la mente, pero eso le generaba culpa.

Julieta Diaz Braceli tardó tres meses en animarse a mirar la serie The Crown sin sentirse culpable cuando una enfermera entraba a la habitación durante aquellos cinco meses seguidos de internación de su pequeña hija.

Son mamás resilientes, que lucharon por y para sus hijos, que las enfermedades las llevaron a conocerse por medio de Instagram y transformar el dolor en ayudar a los demás, ellas eran como cientos de mujeres que en este momento caminan por el supermercado o dan la vuelta a la manzana mientras sus hijos atraviesan una dolorosa enfermedad: el cáncer infantil.

“Mi hijo tiene leucemia, se muere ahora”

Melina Leanza quedó embarazada luego de seis años de búsqueda. A los dos meses del nacimiento de Enzo ella empezó a ver algo en la piel que le parecía raro y además hacía deposiciones con sangre. Pensaron que era alérgico a la proteína de la vaca pero seguía igual. En el control médico realizaron un laboratorio por unas manchitas en la piel, “se llaman petequias y están expresando algo más en su sistema”, le explicaron. Al dar los resultados del laboratorio le dijeron que Enzo tenía 20mil plaquetas. “¿Cuántas tiene que tener?”, preguntó Melina. “Entre 150mil y 450mil”. Melina recuerda que se sentó en la camilla y pensó “mi hijo tiene leucemia, se muere ahora”. Fueron directo a terapia, lograron estabilizar las plaquetas y empezaron los meses de búsqueda del diagnóstico.

“Wiskott Aldrich”, dice hoy Melina al nombrar la enfermedad de su hijo con la familiaridad de una palabra de uso diario, pero el año pasado tenía que googlear como se escribía y hasta le costaba pronunciarla. La buena noticia es que era una enfermedad con cura, lo difícil era encontrar el donante de médula 100% compatible. Hay un registro mundial donde la gente que dona sangre se anota, una persona cada 40 mil tiene la misma sangre que otra, y esa persona puede estar en Australia, España o donde sea. El día de la donación es simple: te sacan sangre en el país donde vivís y ese mismo día seguís con tu vida normal pero con una gran diferencia: en algún lugar le salvaste la vida a alguien.

“Un papá me dijo: imagínate que en la cancha de River entran 80 mil personas y entre todas esas tu hijo solo tiene dos posibilidades”, recuerda Melina.

Fueron meses de mucha espera y búsqueda, a cada persona que ofrecía su ayuda lo invitaban a sumarse al banco de donantes. “Enzo ya tenía seis meses. Íbamos todos los lunes a sacar sangre y contar plaquetas. Al no tenerlas era muy difícil encontrar las venas, es muy doloroso para un nene tan chiquito y como mamá lo abrazás y es horrible. Su primera comida fue en la clínica”, cuenta Melina que lejos estaba de imaginarse que eso sería ser mamá primeriza. Con mucha felicidad recibieron la noticia de la aparición del donante. Al mes les anuncian que el donante ya no estaba disponible, “como es anónimo no sabés el motivo por el cual no está. Teníamos que seguir esperando o barajar la posibilidad de un trasplante con mas o menos el 50% de compatibilidad del papá o la mamá”, recuerda con angustia Melina.

Melina no podía creer que en el mundo entero no hubiera un donante para su hijo y, desesperada, decidió grabar un video y publicarlo en Instagram. En esa espera la frase “Donar no duele y la espera sí”, le atravesó el corazón. “Era esperar todos los días que sonara el teléfono. Mientras Enzo no se podía golpear, no podía jugar con otros nenes, dolía llevarlo a la clínica y que lo pinchen, el tratamiento, la inyección para que la medula trabaje más rápido”, recuerda.

El donante nunca apareció, pero el 16 de mayo en el Hospital Italiano Enzo recibió el trasplante por medio de su papá: “El papá tuvo cinco días de preparación y el día de la colecta estuvo tres horas en las que le sacaron sangre y es todo lo que hizo. Hoy vamos por el día +65 del trasplante. Los números lo acompañan bastante bien. Fueron dos años que me pasaron por encima a mí, a mi pareja, a mi familia, a mis amigos. Enzo se cae y pienso cuántas plaquetas tiene”, dice Melina sobre el miedo que le cuesta sacarse.

Pero aquel día de desesperación donde decidió grabar un video pidiendo un donante para su hijo, otra mamá, a pocos kilómetros, pedía lo mismo para su hija con un video.

“Estaba a punto de parir y me dice que mi hija tiene cáncer”

Julieta Díaz Braceli estaba embarazada de siete meses cuando su segunda hija, Amelia de dos años y cuatro meses venía de varios días con fiebre intermitente. En la guardia le hicieron un laboratorio, “mi marido se fue con nuestro otro hijo a jugar y yo me quedé esperando. La doctora me dijo no te asustes pero llamá a tu marido para que venga. Nos dice que Amelia tenía 7 de hemoglobina, que era muy peligroso y tenía que internarse”, asegura Julieta que nunca se le cruzó por la cabeza la palabra leucemia, pensó en una anemia severa. El 1 de diciembre de 2023 Julieta lo recuerda como el día más triste de su vida: la biopsia de médula indicaba que tenían que trasladarse a un centro de oncología infantil. “Yo soy de Mendoza y mi marido de Bahía Blanca, no tenemos familia acá. Fue muy triste, sin familia, a punto de parir y me dicen que mi hija tiene cáncer y el día anterior había ido al jardín, no tenía sentido lo que me estaban diciendo. Recuerdo estar encerrada en el baño con la ducha prendida para que no se escuchara mi llanto, mi marido jugando con los chicos, limpiarme la cara y salir como si nada”, admite Julieta.

Le explicaron que hay cuatro tipo de leucemias: Amelia tiene la de mal pronóstico, la que solo el 10% de los niños con leucemia tienen y es muy agresiva. Le dijeron que necesitaba un trasplante de médula, “salgan a buscar el trasplante al mundo. Ahí nos encontramos por Instagram con Meli. Pasaron muchas cosas que yo llamo milagro y pasaron muchas cosas que hacen que esa indicación de trasplante caiga, que no lo iba a necesitar y había que seguir con quimio”, cuenta Julieta.

Pasaron cinco meses con Amelia internada sin glóbulos rojos, ni blancos, ni plaquetas, realizando su tratamiento de quimioterapia. Julieta cambió de obstetra por uno en el mismo edificio del sanatorio: “Ese día Ame había terminado un bloque de quimio de muy alto riesgo que es una bomba. La dejaron ir a casa para que yo pudiera parir tranquila. Luego volví a la habitación con Ame y la beba con todos los cuidados de un recién nacido, yo de postparto de la cesárea con todo lo que eso implica, la bajada de la leche, Amelia que me necesitaba. Fue una situación extrema donde sobrevivimos todos: haber mantenido con vida a un bebé recién nacido y a una hija con leucemia en la misma habitación y un hijo de cuatro años llorando desesperado por estar conmigo”, explica Julieta.

Amelia ya terminó su bloque de quimioterapia, en este momento están en mantenimiento de un año con quimio por vía oral todas las noches, punciones lumbares y vacunas de quimioterapia todos los meses, está aislada pero en su casa.

“La parte linda de esta historia milagrosa es que en medio de la búsqueda del donante la bebé que estaba en mi panza solo tenía el 20% de posibilidades de ser compatible con su hermana. En el parto hicieron la extracción de las células del cordón con más de 15 personas porque necesitaban una muestra perfecta. Cincuenta y tres días después nos enteramos que Juana, su hermanita, es 100% compatible con Amelia”, cuenta emocionada Julieta. Eso significa que, en el caso de una recaída, ya tienen a su donante.

“Yo sé de autismo y como tratarlo, pero autismo y cáncer no”

Victoria Gonzalez Podal tiene dos hijos, cuando su hijo mayor, Joaquín, tenía tres años llegó el diagnóstico del autismo y todos los desafíos que conlleva. El 2023 empezó con lo que los médicos diagnosticaban como un cuadro de laringitis, en las guardias le hicieron dos radiografías que arrojaban el mismo resultado, le indicaron que el corazón estaba un poco desplazado pero que seguramente era producto del mismo cuadro de la tos. Pero Victoria estaba inquieta, Joaquín había empeorado en su conducta, amanecía transpirado como si le hubieran tirado un vaso de agua. Para junio su hijo ya no podía caminar y si se acostaba se ahogaba, le dolía todo. “No sé por qué lo llevé a la Austral, sabía que tenía que ir ahí. En la guardia le mostré las dos radiografías a la médica y no me creyó que lo había llevado a tres médicos hasta que le mostré los chats con su pediatra. Indicó tomografía de urgencia y análisis de sangre”, relata Victoria. A la media hora le dijeron que tenía una neumonía pero que lo que preocupaba era una masa en el mediastino que ya se veía en las radiografías.

“Lo ingresaron en clínica de adultos porque tenía 16 años pero con su diagnóstico de autismo era para paciente de pediatra y después de unos días lo pasaron. No sabía bien qué pasaba, en el fondo lo imaginaba pero yo pensaba el chico ya tiene un montón, no te pueden pasar dos cosas graves”, dice Victoria. Recuerda que cuando el médico le dijo que su hijo iba a necesitar un tratamiento con quimioterapia sintió que entraba en una dimensión desconocida, “¿cómo vamos a hacer? ¿de verdad está pasando esto? No podemos estar hablando de un linfoma no hodking”, se preguntaba apoyada en la pared.

Pero eso no era todo, el cirujano explicó que no había forma de operar, el tumor estaba en contacto con los órganos vitales, “medía 3 litros, 40x20cm, es una hoja oficio, y con volumen. Había que hacer muchos estudios con anestesia pero se relajaba el diafragma y lo terminaba de aplastar. Hablaron de poner respirador pero el tubo no pasaba porque el tumor obstruía el paso. Claramente entendí que no había plan B, me asusté mucho. Tuvo que hacer procedimientos tremendos de esos que cuando los pienso se me parte el corazón, se las bancó con todo el dolor del mundo”, cuenta Victoria, aún dolida.

“Estuvo siete días en terapia intensiva, empezó a empeorar. Comenzó una quimio tremenda para achicar el tumor, quimio durante 15 días seguidos, su médula quedó muerta y ahí se empezó a agarrar cosas que su cuerpo no se defendía, en total tuvo nueve septicemias, en la última terminó en terapia intensiva realmente muy grave. ¿Cómo hacemos para explicarle y que lo entienda? Porque su mundo fue todo el tiempo predecible, y acá es sorpresa y media cada dos minutos”, explica Victoria de lo difícil de conjugar cáncer con autismo.

Victoria recuerda que era un adolescente queriendo hacer su vida normal pero que no podía tener contacto con nadie. Recuerda la tristeza de Joaquín cuando perdió su pelo, su papá también se peló para acompañarlo. Tres veces por día le hacían transfusión de sangre, “la donación de plaquetas es re importante. Es desesperante porque las plaquetas te hacen la diferencia entre la vida y la muerte, pero se gastan rápido, es como la batería del celular que se descarga y es difícil conseguir dadores por todos los requisitos”, explica Victoria que agradece que ellos contaron con ayuda de conocidos como donantes.

A Joaquín le hicieron un primer pet, la oncóloga explicó que era un tumor local pero tenía tomado también los riñones y la yugular, “fue como ¡dale!, ¿algo más?”, dice Victoria. Hoy Joaquín tiene una masa residual de 300ml pegada al corazón a la que no se le puede hacer nada. Puede vivir con eso porque no tiene células cancerígenas pero hay un compromiso cardiológico. “Como mamá me quedaría más tranquila con que no tuviera ningún resto por ningún lado. Fue un proceso tremendo de hacer un equilibrio entre su parte emocional, lo que él podía entender y todo esto que era una sorpresa. Yo sé de autismo y como tratarlo, pero autismo y cáncer no”, asegura.

Sobrevivir a la pareja

El día a día no era fácil, cada una tomaba turnos con su pareja en el cuidado de los hijos y durante meses la comunicación era más por WhatsApp que personalmente. Pero las tres coinciden en que lograron formar equipo, Victoria asegura que es un momento donde salen las mejores virtudes y se hace un equilibro perfecto entre lo que cada uno puede aportar.

Cuenta Melina que el papá y donante de Enzo asegura que es feliz porque le salvó la vida a su hijo, ¿qué más puede encontrar que le genere tanta felicidad? Es despertarse y agradecer cada día por estar los tres juntos.

Para Julieta la pareja de hijos sanos dejó de funcionar, pasaron a ser dos personas que se tienen que ocupar de mantener a su hijo con vida. Asegura que se enamoró el triple de su marido.

Pero además, están los otros hijos a los que hay que cuidar. “Me acuerdo que hablé con Maritchu Seitún y me dijo conseguite un ángel para que la cuide a tu hija. Y tuve miles, la verdad que las familias del colegio no lo puedo describir, nunca voy a encontrar la manera de agradecer. Es durísimo porque vos tenés otro hijo que tenés que sostener, que sabes que está sufriendo y vos no tenés resto para nada al llegar a casa”, dice Victoria.

Julieta cuenta que en su caso las abuelas se pusieron las capas de superheroínas: durante seis meses viajaron cada quince días a Buenos Aires para cuidar de sus nietos, se cruzaban en el aeropuerto en el cambio de guardia.

“Te juro que lo vi a Dios”

Durante el tratamiento, los sustos y los diagnósticos había personas que las sostuvieron, pero las tres coinciden en que Dios cumplió un rol fundamental. “No sé cómo hace la gente para transitar esto sin fe”, se pregunta Victoria y agrega, “yo soy católica, creé en lo que quieras pero aferrate a algo. Yo te juro que lo vi a Dios, no lo vi con mis ojos pero lo sentí en cada persona, en cada médico, en cada quirófano caí en el cielo mismo. Mis diálogos más íntimos fueron con Dios”.

Melina recuerda cada noche de espera hasta encontrar el donante; cómo pedía con fe y desesperación que Dios cuidara cada parte de Enzo. Asegura que llegar a su casa era llegar a su templo: “creo que Dios me levantó y me sostuvo en la ducha, en la habitación llorando en el piso pidiendo por favor, estoy acá porque la fe me acompañó”, recuerda con la voz quebrada y conteniendo las lágrimas en su mirada.

Las chicas armaron una red de contención para mamás que estén en situaciones similares

Julieta tenía un grupo diario de WhatsApp, que aún funciona, donde rezan el rosario y hacen la novena a Carlos Acutis (un joven influencer italiano que murió a los 15 años y está camino a ser nombrado Santo por la Iglesia Católica). “Estoy 100% segura de que la caída del trasplante de Ame con la combinación de la compatibilidad de Juana es un milagro de las personas que rezaron en todo el mundo. No me quedan dudas, está lo médico y está lo divino”, asegura.

Hoy las chicas encontraron el sostén por medio de la cuenta de Instagram que armaron entre las tres que se llama @somosmamas.resilientes donde organizan talleres gratuitos de la mano de profesionales y encuentros virtuales para armar una red de contención y acompañamiento para mamás en duelo por la muerte de sus hijos y para quienes transitan enfermedades graves.

“Te sostiene transformar el dolor”, concluye Julieta.