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La actriz Macarena Paz cuenta cómo el síndrome de Charge, el trastorno genético con el que nació su hija, le cambió la vida

Son las nueve de la mañana y Abril (2) ya está lista para la producción de fotos. De la mano de su papá, el músico Rodrigo Pérez (40, es guitarrista de Ciro y Los Persas), acaricia con cuidad...

Son las nueve de la mañana y Abril (2) ya está lista para la producción de fotos. De la mano de su papá, el músico Rodrigo Pérez (40, es guitarrista de Ciro y Los Persas), acaricia con cuidado su remera rosa. “Ahora te vamos a acomodar esos pelos locos”, le dice con una sonrisa su mamá, la actriz Macarena Paz (32), y le hace dos colitas con moño. Madre e hija se funden en una mirada amorosa y cómplice y cuando llega el momento de que a Maca la maquillen, Abril señala con sus manos para pedir un espejo y unirse a modo de juego a la sesión de make up. Abril nació con el síndrome de Charge, una rara enfermedad que, dependiendo del caso, suele afectar varios sentidos, como la vista y la audición, y puede generar graves dificultades para respirar y alimentarse (en su caso se requirió de una traqueotomía y la colocación de un botón gástrico). “De esos primeros días a hoy estamos mucho más avanzados y más tranquilos, ella ya empezó a comunicarse con lenguaje de señas. Pero para llegar hasta ahí fue un proceso de aprendizaje bastante estresante también”, dice Macarena, conocida por sus roles en ATAV, Argentina, tierra de pasión y venganza y 100 días para enamorarse, entre otros.

–¿Cómo es tu maternidad?

–Es un poco impensada. Siempre que soñé ser madre, me imaginé los problemas de casi todas, de si iba a poder prenderse de la teta, de cómo iba a ser el momento del sueño y esas cosas, pero con Abril me encontré con una maternidad llena de desafíos. Más compleja tal vez, porque a los requerimentos que demanda su salud se le suman los de cualquier madre de una chiquita de 2 años.

–Me imagino que en el camino tuviste que aprender cosas nuevas…

–Sí, ahora por suerte tengo todo naturalizado, pero en su momento fue una locura. Vivimos instancias de muchos miedos (que aún hoy siguen estando), pero que por suerte las sobrepasamos. Hay un punto en que terminás poniéndote la capa de superheroína y traspasás ese miedo que nunca imaginaste tener en tu vida y hacés lo que tenés que hacer. Aprendés con miedo, pero también con amor porque sabés que eso es lo que necesita tu hijo. Cuando le hicieron la traqueotomía tuvimos que aprender a aspirarla, a conocerla sin su voz, a reconocer su llanto, a reconocer cada actitud según sus gestos.

–¿Cuáles son tus momentos más lindos con ella?

–Nos gusta mucho la música, y por la tarde ponemos música, bailamos y jugamos. Al principio Abru dormía la siesta y nosotros aprovechábamos para hacer cosas, trámites. Pero ahora empezamos a instalar la rutina de que cuando ella se va a dormir la siesta, lo hacemos los tres, juntos. Pasamos tanto tiempo separados cuando ella estuvo en neonatología –estuvo ochenta días internada–, que ese momento en que estamos los tres solos, durmiendo la siesta en la cama… lo disfruto muchísimo, es realmente hermoso. Abru es muy tranquila, juega sola y le encanta. Yo la espío desde la otra habitación, y veo cómo se entretiene con sus juguetes, cómo se pone frente al espejo y se habla, se hace señas y otras cosas tan ocurrentes y divertidas… Esos momentos para mí son muy, muy mágicos.

–Hay algo de todo este camino que me estás contando que tiene que ver con dejarse sorprender...

–Tal cual. Para mí fue un desafío, sobre todo porque soy muy ansiosa. Si hay algo que aprendí en este proceso y en la maternidad con Abru es que los tiempos no los marco yo, sino ella. Entonces es vivir intentando abrazar la incertidumbre de lo que ella va a lograr hacer y de lo que no, con la paciencia de verla conseguir las cosas a su tiempo.

–¿Qué cosas le gustan?

–Le gusta mucho pasear, ama los libros y los cuentos. Le encanta estar con gente, la familia y amigos. Le gusta hacerte reír. No es porque sea su mamá, pero ella es mágica. . Vos estás un rato con ella y enseguida te contagia su energía, te cambia el humor. Transmite amor constantemente.

–Además de actriz y modelo, también estudiaste coaching. ¿Cómo llegaste a esa decisión?

–Antes de la llegada de Abril descubrí que tenía muchas cosas por sanar relacionadas con mi infancia y adolescencia. Cuando empecé a salir con Rodrigo, sentí que había que encarar esos temas para tener una sana relación. Hice psicoanálisis y empecé a ver videos de autoayuda como una manera de comenzar a transitar ese camino. Una amiga me recomendó coaching y fui por ahí. Así conocí herramientas de desarrollo personal y herramientas para ayudar al otro, que es algo que siempre me gustó hacer. Y me di cuenta de que todo lo que estaba aprendiendo lo podía expandir, por eso lancé mis cursos, ebooks que hoy son parte de mi trabajo también. Es un trayecto largo, pero hay que empezar a visibilizar la discapacidad, no desde la tristeza o la pena, sino desde la superación, desde la alegría.

–Hace un tiempo hablaste sobre tu salud mental en tu cuenta de Instagram. ¿Cómo estás hoy?

–Bien, más tranquila. Durante años una pareciera ser que va a las corridas, sin parar, sin observar alrededor. Me pasó, sobre todo, después del nacimiento de mi hija. Creo que ahí me olvidé un poco de mí y me transformé. Todo el primer tiempo de Abril mi vida estuvo enfocada en lo que ella necesitaba, lo que tenía que hacer y lo que yo tenía que aprender y eso me trajo una gran carga de estrés, culpa, ansiedad, miedos. Una vez que la vida se estabilizó un poco, empecé a enfocarme en mí. Así fue como un día me miré en el espejo y exploté. Me di cuenta de que estaba rota por dentro. Iba por la vida con un nivel de ansiedad que ni siquiera me daba cuenta de que la tenía, me había acostumbrado a vivir en ese estado. Ahora estoy trabajando sobre eso y lo comparto en esta comunidad. Recibo muchos mensajes de mamás que me preguntan cómo hago para hacer todo, que estoy divina... Por eso quise escribir ese posteo, desde la vulnerabilidad, para decir que también lo paso muy mal, también necesito ayuda y apoyo psicológico.

–¿Cómo se organizan con Rodrigo en la dinámica familiar?

–Siempre la base de nuestra relación fue la comunicación y eso nos ayudó mucho en este proceso con Abru. Hablamos, nos compartimos nuestros miedos, nos escuchamos y contenemos. Él es un padre superpresente, amoroso, atento, sabe todo lo que yo sé en relación a nuestra hija, de hecho, es la única persona con la que puedo dejarla y quedarme tranquila.

–¿Vas a volver a la actuación?

–Ya no me veo en ese lugar. Las jornadas de grabación en televisión son larguísimas, lo que me exigiría estar muchas horas fuera de casa. Hoy estoy poniendo toda mi energía y creatividad en mi familia y también en mis proyectos personales y los cursos de desarrollo personal. No descarto el día de mañana volver al ruedo… si es que se me vuelven a abrir las puertas, porque viste que vos desaparecés un tiempo y después es difícil que te convoquen. Mientras tanto, mi presente es una nueva elección de vida que es esta, y me gusta.

Peinado y maquillaje: Joaquina Espínola

Fuente: https://www.lanacion.com.ar/revista-hola/la-actriz-macarena-paz-cuenta-como-el-sindrome-de-charge-el-trastorno-genetico-con-el-que-nacio-su-nid13082024/

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